door Karen Middendorp
Egbert heeft natuurlijk ook familie. Tijdens vakanties merkt hij dat het meest. Dat heeft te maken met zijn wat bijzondere nicht Marijke, van moeders kant wel te verstaan, maar ook hoe de gezondheidszorg georganiseerd is. Het zit zo: Zo rond haar twintigste werd nicht Marijke psychotisch. Al snel werd de diagnose schizofrenie gesteld en dat was behoorlijk schrikken in de familie van Egbert. De moeder van Marijke is een leuk mens, doet nooit ergens moeilijk over, maar nu zat de schrik er goed in. Al snel volgde de ene opname van Marijke na de andere. Ook de ene therapeut volgde na de andere. Het overdragen van patiëntendossiers of louter de benodigde persoonsgegevens was blijkbaar een vak op zich. De politiek en zelfs de artsen spreken dan wel over verregaande ongewenste bemoeienis van de overheid in het privédomein van de burger, en zelfs over bemoeienis achter de huisdeur van de burger. Echter tante van Egbert vindt het toch wel handig als de ene behandelaar weet wat de ander al bedacht heeft. De crisisdiensten werkten dan ook gezellig langs elkaar heen hetgeen resulteerde in visites van tante aan het politiebureau waar Marijke psychotisch en wel werd vastgehouden, voor haar eigen veiligheid natuurlijk. In de systemen van de politie of de visiterende arts stond natuurlijk niets over Marijke. Daarna de draaideurconstructie op acute opname, het gevecht om een opnamebed vanwege de verdeling van GGZ instellingen die wel of geen opnameplicht hadden, en enkele jaren later de vele hulpverleners die buiten tante om beslisten of Marijke rijp was voor begeleid wonen. En dan nu de laatste rompslomp over de huishoudelijke hulp die Marijke kon krijgen op basis van de indicatie. Want dat begeleid wonen met een andere chronische patiënt, nu haar vriendje, was de ultieme garantie op hulp bij de dagelijkse zaken als stofzuigen, sanitair boenen en de koelkast op bedorven waar controleren. Maar ja, dan krijg je de WMO. De gemeente had de huishoudelijke hulp uitbesteed aan een zorginstantie die net een contingent helpenden op straat had gezet en deze tegen een veel lager salaris weer inhuurde als alphahulp. Zo houdt de gemeente geld over, voldoet de zorg aan de door de politiek zo gewenste marktwerking, en krijgt Marijke geen hulp. Want er zijn meer aanvragen en afgegeven indicaties voor hulp dan er helpenden zijn. Als klap op de vuurpijl gaat het ook financieel niet zo goed met deze monopolistische zorginstantie. Dat resulteert in de vraag aan alphahulpen om vrijwillig loon in te leveren. Kortom, op de geïndiceerde hulp kan nog “even” gewacht worden door Marijke (en tante, want wie ruimt nu de puinhoop op?).
Deze problemen worden nu al jaren ’s avonds aan de keukentafel uitgebreid besproken. En tijdens de vakanties speelt ook Egbert een rolletje maar dan wel één aan de zijlijn, want Marijke wil niet dat iemand van de familie zich bemoeit met haar of haar vriendje. Geen bemoeizorg a.u.b.! Egbert wil dat de professionele zorgverlening zich realiseert dat de mantelzorgers, dus Egbert en familie, niet de onuitgesproken maar de wel verwachte en hoognoodzakelijke achterwacht kunnen zijn voor Marijke. Want ook al wil Marijke niet dat iemand zich met haar bemoeit, ze heeft niemand anders om op terug te vallen. Egberts tante wordt dan geconfronteerd met de volgende situatie: De psychiater heeft net in juli de medicatie van vriendjelief verlaagd en is daarna op vakantie gegaan. De contactpersoon bij de Riagg is ook op vakantie en heeft geen vervanger. Marijke doet al nachten geen oog dicht want vriend reageert niet zo goed op de medicatievermindering en zij wordt zelf zo rusteloos van zijn gedrag. Ze is bang dat zij het niet trekt. Wat nu?
Tante heeft het hierover als ze in augustus een paar dagen bij haar zus komt logeren. “Heeft Marijke misschien nog een oxazepammetje liggen?” vraagt de moeder van Egbert. “Dan kan vriendlief die toch nemen, en over een paar uur nog één. Dan slapen ze tenminste een nachtje door en keert de rust een beetje weer.” Zo gezegd, zo gedaan. Maar Egbert vindt het te zot voor woorden dat de familie op dit idee moet komen. En deze vakantie besluit hij dat voor hem de maat vol is. Hij gaat de vereniging voor familieleden van schizofrene patiënten helpen met het schrijven van vragen aan de Tweede Kamer via een politieke partij. Zo eentje die het aandurft om de hele keten aan de kaak te stellen, van psychiatrie tot WMO. Dan kost het maar vele duizenden euro’s aan belastinggeld, laat die ambtenaren zich maar eens indenken hoe het is om in de schoenen van de patiënt en in de schoenen van de mantelzorger te staan. De professionele zorg, betaalt uit overheidsgelden, moet toch eens gaan luisteren naar de familieleden, die al jaren met uitvoerbare en planbare ideeën komen maar gewoon niet gehoord worden door de politiek en de ambtenarij. Want het kan niet zo zijn dat een autofabriek in de zomer gewoon door gaat met auto’s produceren maar de zorg platligt omdat iedereen recht heeft op vakantie en er geen vervanging is. Mismanagement of desinteresse? De ‘Marijkes’ zijn de dupe en haar familie, en dus ook die van, Egbert mogen vliegende keep spelen. Aan hen wordt niets gevraagd.